Twee recente bijdragen van de ME/cvs Vereniging belichten de herkenning van ME/cvs en het biomedisch onderzoek naar de aandoening. Marijke vertelt dat ze haar langdurige klachten pas na een diagnose long covid in verband bracht met mogelijke ME/cvs; Elzemarij bespreekt de rol van het NMCB en de samenwerking met onderzoekers en patiënten.
In deze aflevering van de podcast Chronisch Onbegrepen vertelt Marijke over twintig jaar lichamelijke klachten en meerdere diagnoses, zonder dat ze de juiste diagnose kreeg of informatie over ME/cvs. Nadat ze Long COVID kreeg, leerde ze over POTS en PEM en ontdekte ze dat ze waarschijnlijk al lange tijd ME heeft. Ze vraagt zich af of haar leven anders was verlopen als ze eerder de juiste diagnose had gekregen. De podcast is van de ME/cvs Vereniging.
Automatisch gemaakte samenvatting (AI), kan fouten bevatten. Lees de bron.
In deze podcast vertelt Elzemarij, voorzitter van de ME/cvs Vereniging, over de samenwerking met het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB). Het NMCB verzamelt en bewaart materiaal en informatie voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs, waarvan steeds meer onderzoekers gebruikmaken. Elzemarij bespreekt wat het NMCB bijzonder maakt, waarom het onderzoek belangrijk is en welke doelen en hoop het consortium biedt aan patiënten. De inhoud gaat over ME/cvs en niet specifiek over Long COVID.
Automatisch gemaakte samenvatting (AI), kan fouten bevatten. Lees de bron.
Linda vertelt over haar ervaringen met lotgenotencontact nadat ze ME/cvs kreeg. Ze bespreekt hoe sociale contacten veranderen, waar je lotgenoten kunt vinden en hoe contact mogelijk blijft wanneer mensen te ziek zijn om elkaar te bezoeken. Ook vertelt ze wat het contact haar brengt en hoe lotgenoten van elkaar kunnen leren. De ME/cvs Vereniging roept mensen met ME/cvs en hun naasten of betrokkenen op om hun ervaringsverhaal te delen in de podcast Chronisch Onbegrepen.
Automatisch gemaakte samenvatting (AI), kan fouten bevatten. Lees de bron.
In deze aflevering van de podcast Chronisch Onbegrepen vertelt Nadine over haar ervaringen met zorgverleners. Ze beschrijft het verschil tussen zorgverleners die haar klachten serieus nemen en zorgverleners die lichamelijke klachten vooral aan psychische factoren toeschrijven, met gevolgen voor diagnoses en behandelingen.
Automatisch gemaakte samenvatting (AI), kan fouten bevatten. Lees de bron.
De tekst introduceert een aflevering van de podcast ‘Chronisch Onbegrepen’ van de ME/cvs Vereniging. Daarin staat de rouw centraal die met ziek zijn gepaard kan gaan: verlies van gezondheid, activiteiten, relaties, identiteit en de rol die iemand had. Ook gaat het over opnieuw je draai vinden en hoop houden.
Automatisch gemaakte samenvatting (AI), kan fouten bevatten. Lees de bron.
